泡泡男孩

泡泡在我们看来脆弱的一触即破,可它却是有些人的庇护所。他们的一生,都要在泡泡中度过,呼吸新鲜空气对他们而言都是致命的伤害。

上世纪70年代,美国的一个小男孩便是终身生活在泡泡之中。人们很少记得他的名字大卫·菲利普·维特尔,只叫他泡泡男孩。毕竟,从他出生到12岁去世,一直住在一个特制的无菌泡泡里。

不幸的开始

与其他满心期待孩子出生的父母不一样,大卫的父母是在提心吊胆中迎来第三个孩子的出生。在之前,医生告知这对夫妇体内有严重联合免疫缺陷症(SCID)的致病基因,这是一种先天性遗传病,并且只有男孩会患病,他们生下的男孩将有50%的几率患上这种病。患这种病的孩子,只能在无菌环境中生活,直到可以成功进行骨髓移植。

在此之前,大卫的哥哥,这对夫妇的第一个孩子,便是因为患有SCID,不幸在7个月的时候去世。纵使他们如何向上帝祈祷,大卫仍然患病了,得知这个消息后,夫妻俩一度崩溃。再承受一次丧子之痛,换做是谁也是无法接受的。但是医生给了他们一个希望,随着骨髓移植技术的发展,将来有一天或许可以帮助大卫建立一个健全的免疫系统,而他们健康的女儿凯瑟琳则是预定的捐赠者。

可怜的大卫只能出生几十秒后,便住进了无菌室,他的爸爸妈妈想要抱一抱自己的孩子,只能在做好繁琐的防护措施后通过管道触碰他。

此外,他收到的任何东西,食物、衣物、玩具等,都要经过一遍遍的消毒和检验,在确保安全无误后,才能被送到他的身边。同时,因为泡泡室所需要的无菌环境,空气的每一次输入都需要压缩机充气,噪音极大,使得外界的人与大卫说话都十分费力。

幸好,他的家人和医生们都没有放弃,每一个人都在尽力为他提供尽可能正常的生活条件。在他3岁那年,治疗团队在大卫的家中建造了一个隔离室以及一个运输室,这样,大卫偶尔也可以在家中住两到三周。

与众不同的成长

随着年龄的增长,他开始意识到自己的与众不同,意识到自己或许永远无法亲手触碰房间外的世界,意识到自己将在这个狭小的空间内度过一生。没有同龄人的陪伴,长时间的独自生活让他察觉到,自己的生活将注定孤单,彷徨,无助险些压倒这个年幼的孩子。

他曾一遍遍质问自己的心理学老师:“为什么无论我做什么都要取决于别人的决定?为什么要读书?为什么要让我学会阅读?就算我学会了又能怎样?我无论如何都无法做任何事。那为什么还要学这些?你告诉我为什么?”这一切问题都得不到回答,甚至近在咫尺的妈妈看着面前濒临崩溃的儿子,都不能给一个安慰的拥抱。

大卫的成长历程引发了全国人民的关注,他的生活被摄像头完整地记录下来,传到全国各地。从某种意义上来说,他就是现实版的楚门。尽管父母和医生们都在尽可能地避免媒体对他的关注,但敏感的小孩子还是在来来往往的人群中感觉到了不同。

有一天,大卫在报纸上看到了自己的照片,他告诉妈妈从今天开始他是一个明星了。 他的妈妈一开始没有明白儿子的意思,只是轻轻地回答:“是的,你确实是一个明星,因为你点亮了我的生命。”大卫摇摇头,告诉妈妈他看到自己的照片被刊登在报纸上,而身为明星是不需要清理玩具的。妈妈笑笑,无奈地说道,“今天你的照片不在报纸上,所以你今天还是要清理你的玩具哦!”

1977年,在他6岁的时候,美国国家航空航天局(NASA)的研究人员根据制作太空服的经验开发出了一种特殊的套装,可以让大卫暂时摆脱泡泡,像其他的孩子一样来到室外,一窥外面的世界。也是得益于这套衣服,大卫的妈妈第一次亲手抱到了自己的儿子。

但这套衣服穿起来却十分麻烦,它需要通过一根2.5米长的管子将大卫和无菌室连接起来,以保护他走到外面而没有被感染的风险。因为穿起来耗时耗力,并不舒适,因此他只使用了七次便再也没有穿过。

1979年,免疫学家告诉他,未来10年将无法获得潜在的治疗方法。此时的他还不明白是什么意思,只是潜意识中觉得不是什么好消息,同时露出了一个疑惑而悲伤的表情。

没有人知道,这个小男孩是多么渴望像其他的孩子一样,正常的上学,三五成群嬉戏打闹,甚至犯了错被教训一顿…… 这些普通而平凡的瞬间,对他来说,就像远在天边的彩虹,是不可能触碰到的梦。他认识到了自己的不同,开始害怕未来,被异化的感觉让他变得越发的孤独。

天堂到地狱

时间一点点流逝,终于有一天,大卫的主治医生提出了一种并不需要完美配型的治疗方案,因此大卫可以接受姐姐凯瑟琳的骨髓移植。移植后的几个月,一切都在朝着好的方向发展,距大卫回到正常人生活的日子,似乎也指日可待。但是谁都没有想到,意外还是发生了。

他患上了传染性单核细胞增多症,这个可怜的孩子被腹泻发热折磨得不成人形,以至于他不得不离开泡泡,进行更高强度的治疗。

1984年2月12日,他被带出了隔离病房。于他而言,这是一个值得纪念的日子,因为这一天,是他第一次在没有任何东西阻隔的情况下,接受了妈妈的亲吻。随后,这个年仅12岁的孩子,永远地离开了人世。

在随后的尸检中发现,有一种不易被发现的病毒,沉睡在凯瑟琳的骨髓中。虽然处于休眠期,但对大卫这样几乎没有一点抵抗力的人来说,也是致命的。

虽然当时并没有成功挽救这个“泡泡男孩”的生命,但他却引起了人们对SCID的关注。自那以后,SCID逐渐成为可检测可治愈的疾病。

大卫的一生,虽然基本都是在泡泡中度过的,但是这个孩子却展现出了惊人的勇气、耐心和理解:他始终没有放弃生的希望,也始终感受着来自世界各地的爱,并爱着这个对他而言并不友好的世界。

在他死后,他的墓志铭上如是写到:“他没能触摸这个世界,但这个世界却因他而感动。”