那些被误诊的自闭症儿童后来怎么样了?所以这才是真正的原因。

文/徐恒福

开场前给星爸星妈讲个故事:鲍晓11个月大的时候,妈妈注意到她眼睛不看人,叫她不要回应。虽然她发出了一些声音,但她根本听不清楚。

鲍晓的母亲记得几天前报纸上发表的一篇关于自闭症早期迹象的报道。相比之下,她觉得鲍晓的很多表现都差不多,她怀疑这个孩子有自闭症。

几天后,我带鲍晓去看医生。经过仔细观察,医生还认为鲍晓极有可能患有自闭症。

接下来,和很多第一次听说孩子自闭症的明星妈妈一样,这位妈妈经历了否认-迷茫-愤怒-内疚-痛苦-逐渐接受的过程。不过,好在这个过程并不长。

不到一个月,妈妈调整心态,按照医生的指示,每天和鲍晓玩密集有趣的互动游戏,还从老家请来了一个将近两岁的孩子和鲍晓一起玩,让一个正常的孩子去影响“不正常的孩子”。

随着时间的推移,半年过去了,在鲍晓1岁半的时候,妈妈发现鲍晓的眼神和互动能力有了明显的提高,语言依然含糊不清,但有了一定的意义。母亲又为鲍晓安排了语言治疗。那是半年后,鲍晓的语言变得清晰,各方面都和正常同龄孩子差不多了。

随着鲍晓的恢复,妈妈认为鲍晓可能在11个月时被医生误诊了。

然而转念一想,也许正是因为医生的误诊,鲍晓才有机会在“异常状态”下进行“正常的康复训练”,最终成为一个正常的孩子。

在现实生活中,确实有许多像鲍晓的母亲这样珍贵的母亲。孩子小时候被医院确诊为自闭症,却没有带孩子进行特殊教育康复。几年后,一些孩子的很多自闭行为逐渐减少甚至消失。去医院复查,医生不再说是自闭症。

有些大一点的孩子从小就在不同的医院找不同的医生,但诊断结果无所不包:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂症等等。

据了解,即使是自闭症,也会有轻度、疑似、倾斜、边缘或典型、非典型。各种结果让家长无所适从或不知所措,这是目前自闭症领域的误诊问题。

结合鲍晓妈妈的做法,有的家长没有在第一时间调整好心态,固执地不带孩子进行早期康复训练,有的家长在“越早干预越好”的理念下,长期干预康复机构却收效甚微。

直到孩子越来越大,差距越来越明显。恐惧、焦虑甚至绝望,似乎已经疲惫不堪,无力支撑...

其实,此刻的父母可能会认真考虑一下当初看似已经解决的问题:孩子真的有自闭症吗?

还有一个故事。

小明今年十八岁,他的父亲是一家公司的经理。在我四岁的时候,家人发现我的孩子有些问题,于是我去了北京一家著名的专科医院,最后被确诊为自闭症。

妈妈为了他辞掉了工作,带着他走上了漫长的康复之路。前三年的ABA培训是怎么熬过来的?现在不敢想了,结果很少。小明没能去上学,也没有学校愿意接收他。最后通过关系考上了一所学校,但学校要求有母亲陪同。

两年过去了,别的孩子学了两年,小明勉强和妈妈“混”了两年。自闭症的重复行为、社交困难等特征并没有因为两年的“同班就读”而完全消失,但小明和妈妈已经身心疲惫,到了第三年实在“混不下去了”,最后转到了智障学校。

这意味着放弃完全康复的希望和努力,凑合到毕业。无处可去的小明从此一直待在家里。据小明爸爸说,这几年孩子在家几乎能做所有的家务,而且特别喜欢做饭,做饭也还可以,特别是有一次骑电动车去亲戚家,路上没电。他按照他的位置打电话给他最近的亲戚一辆车来接他。

类似的情况并非独此一家。家长有时会很困惑:自闭症被称为“星星的孩子”,活在自己的世界里,不与人交流,但我的孩子不是这样的。小明到底是不是自闭?

其实小明就是一个把其他发育障碍认定为自闭症,叠加错误的ABA训练,让孩子变成智障的典型案例。

还有很多“自闭症儿童”,因为还不到三岁,没有明确诊断,就被医生诊断为疑似。三岁之前,有的孩子去找医生确诊,有的孩子被医生直接劝回家,因为完全可以确定不是自闭症。给个疑似诊断,说明里面有疑似成分,至少在边缘地带。

这里所说的误诊,并不是医生判断失误,而是随着孩子的成长,有更充分的证据判断他属于一个不那么接近自闭症的孩子。这种进展是当时医生无法预测和判断的。他只能根据当时的所见所闻和家长基于孩子具体发展阶段的描述来判断。

孩子是一个成长的个体,不同于已经定型的成人。所以,要诊断孩子是因为发育问题暂时落后,还是因为根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症,并不容易。面诊肯定不是100%准确,但是除了权威的诊断,家长可以参考的判断很少。

这就导致了一种信息不对称,以及家长因为对医院和医生的充分信任而产生的焦虑和无奈的矛盾。

结合目前我国自闭症的诊断、治疗和信息公开的发展状况,以及医学对病因认知的局限性、评估体系的不断变化、评估时间的有限性和评估本身的主观性,自闭症的诊断并不总是准确的,一定比例的确诊儿童在随后的复诊中可以“脱帽”。

于是,就出现了一个医学界,尤其是自闭症圈和明星家长们长期以来一直在问的难题:真的有被误诊的自闭症吗?自闭症误诊的比例是多少?真的误诊了怎么办?那些被误诊的自闭症儿童后来怎么样了?

这些问题和疑问一度困扰着很多自闭症家庭,也成为医学界无法完全解答的命题。

家里有自闭症的孩子,很不幸。但是,被误诊的自闭症家庭就像从天堂到地狱。这种痛苦是普通家庭无法想象和理解的。

小到感冒发烧,大到各种癌症都会有误诊,更何况自闭症这个世界难题!

问题的关键是误诊率,目前并不权威。但从目前自闭症认知不足、诊断过程快速、诊断方式激进以及很多家长的反馈和质疑来看,误诊率可能比我们想象的还要高。

你的孩子有没有被误诊,尤其是两个权威医生意见不一的情况下,只能靠家长自己判断。

而父母的判断又是如此的微不足道,不知所措。

如果要问,为什么会误诊?

或许可以追溯到美国制定的标准,美国在诊断标准和康复训练方面走在了前列。自闭症可以定义为符合“重复刻板行为”、“社交障碍”、“不会语言”三种表现的孩子。

但中美两国的文化差异、民族差异、医学发达程度都表明,这种诊断似乎不是用同一把尺子来衡量和判断的。

在中国,任何一个发育障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,都会给家庭带来极大的心理创伤和精神、经济压力。因此,标准的学术扩张在美国具有流行和制度基础,但不适合中国。

另一个原因是规模的不确定性。一位星爸说,他在孩子2岁的时候测了自闭症行为量表(ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS)、儿童期自闭症检查表(CHAT)等多种量表,分数都在30分以上。后来经过一年多的康复训练,他又做了同样的测量,成绩达到了60多分。

但是,虽然此时孩子已经进行了一年多的康复训练,症状并没有明显的改善,但是评价量表的评分却大相径庭。

当然也不排除星爸的主观思想主导了他填分数时的变化。但真正的原因与评价量表的制定和中美两国不同的评价标准密切相关。

特别是人的主体性,以及3岁前婴儿的主体性,与孩子适应陌生环境和陌生人的过程密不可分,具有很大的不确定性。

因此,在当今自闭症诊断领域,漏诊极为罕见,误诊却屡见不鲜。一旦孩子出现异于常人的地方,他宁愿相信也不相信。

比如自闭症儿童有“重复刻板的行为”和“社交障碍”。误诊的根源在于这两篇文章的标准。

我们需要了解为什么孩子会不断重复一种行为,为什么他们会对某件事兴趣有限或者排斥、痴迷。孩子在成长过程中,会从容易到复杂的去理解各种事物,同时也会有与这个事物相对应的行为,孩子会从这些事物和行为中获得体验和乐趣。一岁时,我可以挥挥手,两岁时,我可以使用简单的工具,三岁时,我可以学习跳舞,五岁时,我可以建造复杂的积木。

但是有的孩子五岁了还超过1岁,还不停地摆手,因为除了摆手,他们还不能理解其他更复杂的东西。问候语的仪式化意味着你无法理解问候语是什么意思,无法将其应用到合适的场景中;恐惧、胆怯、不敢尝试不能理解一个新事物可能带来的好处和坏处。孩子无法从复杂的行为和事物中获得快感。

于是,摆手就成了他最容易找乐子的方式,而且会不断重复;仪式性的再见是他离开别人时唯一知道做出的动作,而且会仪式化;我不明白电钻和剪刀的声音是什么意思。

国际诊断标准中引用的例子,其实都指向一个常识:孩子的理解力弱,兴趣必然狭隘。即使是正常的孩子也是如此。除了在某一方面有特殊天赋的孩子,那些无论怎么补课都学不会单科的“笨学生”是不足以应付课内学习的。他们怎么会有兴趣加入其他课外团体?

第二,社交障碍。这就是需要在各种环境中不断展现的社会交往和社会互动。不和孩子玩是自闭症吗?

要回答这个问题,我们需要知道为什么孩子不和孩子一起玩。与成年人通过智慧、财富、权力或价值观来识别对方不同,孩子只是依靠身体、认知和语言能力来识别对方。如果没有大人的干预,他们基本都会遵守弱肉强食的丛林法则。幼儿时期懦弱胆小的孩子,因为动作笨拙、软弱或语言滞后而不被群体接纳,通常会在大班被孩子忽视或嘲笑,在中小学被欺负。

反过来,这些孩子自己也不愿意也不敢和比自己能力强的同龄孩子一起玩。这就像两个相差一岁的人。年龄越小,差别越大。2岁的孩子可以用看3岁的来描述自己的感受,但差距会随着年龄的增长而变小。青春期后,原有的认知差距不明显,很多所谓的“自闭症行为”自然消失。这就是为什么很多轻度障碍的孩子在小的时候被诊断为自闭症倾向,长大后自动“脱帽”的真正原因。不是说这些孩子小时候有自闭症,而是根本没有。他们被误诊了。

所有这些都指向了另一个答案:这些体征都不能作为判断自闭症的依据,他很可能是一个有一些残疾的正常孩子。

我国著名自闭症专家、中山三院儿童发展行为中心主任邹小兵多次指出,发育迟缓是一个大名词,它包括自闭症、运动障碍、智力低下、社交障碍等发展落后。如果只是语言发育迟缓或者运动发育迟缓,问题真的小一些。但如果智力、运动、语言、社交等很多领域都很落后(这是很常见的),其实问题可能比自闭症更严重,更难恢复。

自闭症是一种发展迟缓(社会性发展迟缓)。相对来说,单纯的自闭症只是(社交障碍),比多发性发育迟缓(指运动智能和语言迟缓)更容易干预。症状性自闭症是多发性发育障碍,很难干预。

对于自闭症来说,困难不在于恢复的快不好的问题,而在于我们习惯于认为花时间教孩子,他不学,我们就放弃了的想法,所以要找专家和机构。其实好的专家和机构无非是更加自信,坚持以社交为中心,坚持强化行为奖励,坚持结构化和随机训练相结合。家长不要以为自己会比专家差。其实很多家长水平高,有些机构水平差。

认识到发育迟缓和自闭症的关系,那么最重要的就是要明确。是否应该对任何发育迟缓进行干预?

这并不意味着每个自闭症儿童都被误诊,也不意味着所有发育迟缓的儿童都是自闭症。只是现实中,由于以上种种原因,真的有自闭症儿童被误诊了。但当孩子出现与同龄正常孩子不同的问题时,最好的办法仍然是进行早期的适宜(适宜是最好的)康复训练,而不是因为认为自己被误诊而忽视孩子或加强训练。

像大多数类型的发育迟缓一样,早期治疗仍然是最有效的方法。教育干预可以帮助儿童发展特定的认知技能,教育者、特殊教育教师、康复训练者和家长也可以在家中采取具体有效的措施帮助儿童成长。

如果孩子在婴儿期有一项或多项发育迟缓,不要刻意隐瞒或等待自我完善。这是不科学的。最好的办法是及时就医,尽早治疗和干预,最好的干预是在家庭的自然环境中,而不是为了干预而干预,这样不利于孩子的健康发展。

即使孩子真的出现了严重的延误,只要家长调整心态,充满信心,尽早开始治疗,孩子也能最大程度的改善,从而融入社会。